روز بیماری‌های خاص و بدون درمان

بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به‌عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از هجدهم اردیبهشت‌ماه ۱۳۷۵ به‌منظور سامان‌دهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص در زمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى و آموزشى آغاز کرد. بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه‌هاى این بنیاد، به‌طور عمده از طریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین مى‌شود. بنیاد امور بیماری‌هاى خاص در قالب چهار معاونت اجرایى، فرهنگی- ارتباطات، آموزشى- پژوهشى، ادارى – مالى و هم‌چونین مدیریت آمار و اطلاع‌رسانى سازمان‌دهى شده است. در کنار سازمان اجرایى بنیاد امور بیماری‌هاى خاص، کمیته‌هاىی تخصصى با حضور پزشکان و متخصصان رشته‌هاى مختلف به‌منظور بررسى مسائل آموزشى، پژوهشى و درمانى بیماران خاص در حوزه‌ی معاونت آموزشى– پژوهشى تشکیل شده‌اند.
بیماری‌‌های‌ خاص به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که به‌طور معمول فراگیر نیستند و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایان عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. متن صریح قانون با توجه به تعاریف و دسته‌بندی‌های‌ خاص، سه بیماری «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری‌های خاص می‌نامد و بیماری‌هایی چون «سرطان» یا «ام اس» را جزو بیماری‌های بدون درمان دسته‌بندی می‌کند. تلاش بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص بر این بوده است که تمام مراحل درمان این سه بیماری در کشور ایران و به شکل کاملا رایگان انجام شود.